このブログでも何回か書いたことがあるけど、私にはそらさん以外のもう一人の子供がいた。
18トリソミーという染色体異常で生まれた男の子の天太(てんた)。
彼は1歳4ヵ月で亡くなった。
今から3年ほど前の話だ。
この写真大好き!可愛すぎる!!めっちゃ可愛い!!そらさんも亮一さんも!!笑
最近この天太のことをよく思い出す。
それは「会いたいなぁ…」とか「なんで死んじゃったんだろう…」とかそういう思い出しかたじゃなくてね。
(そんなこと思ったこと、多分一度もない。という、私は薄情な母親でございます。)
彼が私たちのもとにやってきてくれてほんとに良かったと思っている。
私は彼のお陰で“死”というものを目の当たりにみることができた。
これはほんとにデカいことだと思う。
しかも『自分の産んだ息子の死』だ。
私はもうすぐ息を引き取る息子を見ながら、こんなことを思っていた。
あぁ…人間ってほんとに死ぬんだなぁ…
当たり前に知っていることなんだけど、これをガッツリ体験するのとは訳が違うんだよね。
亡くなる時、天太がゆっくりと時間をとってくれたので
「愛してる!」も「ありがとう!」も「お疲れさま!」もたくさん言えた。
だから亡くなる直前の様子もちゃんと観ることができたんだ。
そんな最後の時を迎えるまでの毎日の中、私は私の中でいろんな葛藤があり、いろんな辛さがあった。
産んだ時はもちろん混乱したし、お決まりの「ごめんねぇ…」も言った。
(ちゃんと産んであげられなくてごめんねぇ…ってやつ。)
いつ死んじゃうかわからない、そして全然大きくならない天さんを育てるのは
思っていたよりも精神的にしんどかった。
未来を期待できない。
成長を楽しめない。
(↑これはあくまでも私の感情です。18トリソミーの子が全員そうだって言ってるんじゃないからね。)
お世話をするのも大変だった。
ミルクを口から飲めないから鼻からの胃に通してあるチューブで栄養を入れていた。
その準備や、鼻のチューブが抜けてしまったら交換も私がやらなきゃならない。
自力でウンチができないから毎日浣腸もしていた。
体調管理、浣腸、経管栄養の準備に後片づけ、ずっとカラダがふにゃふにゃのままだったから外出も大変。(外出の準備も大変。)
こんなに初めてだらけのことをやりながら、いつも隣に“死”や“病気”があるもんだから
緊張感もハンパない。
我ながらよくやったなぁ…なんて思ったりもする。
そんな毎日の中、精神的にも体力的にもクタクタの私は、いつも亮一さんとの会話でなんとか立っていたようなものだった。
いろんな話しをしたけれど、一番印象に残っている、今もすんごく実感する言葉が
ある。
天さんのことが可愛くなればなるほど怖いと訴える私。
お世話が辛いと訴える私。
すんごく可愛いのに、どうせ死んじゃうんだったら早く死んじゃえばいいなんて思っちゃうと罪悪感を訴える私。
そらさんのこともお世話したいのに出来なくてしんどいと訴える私。
そんなことをたくさんシェアした中で、亮一さんはこう言ったんだ。
「でもさ、いろんな出来事があって、いろんな感情があるけどさ…」
「すべてが人生の“彩(イロドリ)”なんだよねぇ。」
私はこの言葉を聞いて「うっはーー!(*'▽')」となった。
彩。
イロドリ。
すごい言葉だ。
その言葉を聞いて、毎日が劇的に楽に…
…なりはしなかったけど笑、じわじわと浸透していった。
どんな出来事も、その出来事によって湧く感情も、全ては自分の人生の彩(イロドリ)。
自分の息子の死も、私の人生の「彩(イロドリ)」になった。
どうせなら自分にしかない色彩で、自分にしかない感性で、彩鮮やかに生きたいと私は思う。
私に起こる出来事も、私に起こる感情も、私の口から湧き出る言葉も、全て彩。
そんなことを肚の底から感じられたのも、天太が私たちの元にきてくれたからだと思ったりしてます。
貴方の彩(イロドリ)はどんな感じですか?
貴方にしか出せない色彩で、貴方にしかない感性で、思う存分彩っていって欲しいと心から思う。
だって、それがほんとの世界平和だってめっちゃくちゃ思ってるからね。
今日も一緒に彩ろう。
みんなで。